martes, 21 de abril de 2015

MENSAJE: Asociación de Afectados de Urticaria Crónica (AAUC)

Con mucha Alegria recibí este mensaje:
Hola Ilenia, Ante todo presentamos, somos la Asociación de Afectados de Urticaria Crónica (AAUC), la asociación sin ánimo de lucro que agrupa a los que padecemos esta enfermedad. Hemos encontrado tu blog por la red y nos han gustado mucho todos los posts que compartes, con información sobre la urticaria muy útil. Si necesitas más información sobre la enfermedad o tienes preguntas, no dudes en ponerte en contacto con nosotros. En nuestra web encontrarás muchos apartados con contenido contrastado que pensamos que puede ser de tu interés http://www.urticariacronica.org/. También encontrarás el blog "En primera persona", en cuyo foro compartimos experiencias y dudas. Saludos y muchos ánimos, AAUC en Investigan si un anticuerpo es efectivo para luchar contra la urticaria
OS INVITO A VISITAR ESTA PAGINA, DONDE COMO NOS COMENTAN, PODEMOS ENCONTRAR MUCHO CONTENIDO UTIL.
Muchas Gracias de corazón.

AHORA ME TOCA A MI - MI Historia

Después de tanto tiempo buscando causas, recopilando informaciones, e intentando no rendirme, he pensado que primero tengo que auto analizar mi historial clínico.
* PRIMEROS BROTES --> 2 años y medio (coincidió nacimiento de mi hermana). El pediatra me mandó dieta para descartar alergias alimentarias. Lo brotes se repetían esporadicamente hasta los 10-12 años siempre acompañados de dolor de garganta. Mi madre siempre sospechó de Estreptococo, pero los frotis faríngeos daban negativos en la mayoría de las veces.
* 2003-2004 NUEVOS BROTES --> Despues de varios años (casi 10), se volvieron a repetir episodios una vez al año, acompañados de inflamacion garganta y fiebre.
* 2005 - LINFOMA HODGKIN --> Alta en agosto 2005 y controlado según protocolo
*2007 - FENOMENO DE RAYNOUD --> El cuerpo envía menos sangre a la piel para mantenerse caliente cuando siente frío. Para hacer esto, los vasos sanguíneos se estrechan.Esta reacción natural al frío o al estrés es más fuerte en personas que padecen del fenómeno de Raynaud. Los vasos sanguíneos se estrechan más y más rápidamente que en casos normales. Esto se conoce como "episodio".Durante un episodio, los dedos de las manos y los pies cambian de color. Pueden pasar del blanco al azul y después al rojo. También se pueden sentir fríos y entumecidos por la falta de circulación. Una vez acaba el episodio y la sangre vuelve a su flujo normal, puede sentir un dolor pulsante u hormigueo en los dedos. Cuando el cuerpo vuelve a estar tibio, la sangre comienza a circular normalmente en unos 15 minutos.
* 2011 - HIPOTIROIDISMO --> Tiroide atrofiado por la radio terapia - Eutirox 75 a fecha de hoy.
* 2012 - PARTO --> 3 brotes fuerte en el arco de 1 mes y medio sin dolor de garganta. Luego tranquilidad
*2014/2015 --> BROTES CADA 15 DIAS. Desde que mi niña empezó la guardería y empezó a enfermar cada 15 días, yo tambien me enfermaba con el consecuente desencadenamiento de urticaria aguda... y así sigo.
En la proximas entradas detallaré informes medicos, pruebas realizadas, analiticas.... ¿ENCONTRARÉ LA CAUSA?

POSIBLES CAUSAS/TRATAMIENTOS Investigando y recopilando testimonios.

En estos días he estado investigando en internet...
Queria conocer a mas casos como el mio y sobre todo saber si existe alguna terapia alternativa contra mi alergia.
Esta claro que encontrar a alguien que le pase exactamente como a mi, es difícil, pero "escuchar" a tanta gente con mi misma enfermedad que tienen las mismas dudas que yo, me ha ayudado.
Empiezo por MIGUEL. Padece de Urticaria colinergica por calor. Lleva 30 año conviviendo con ella y a lo largo de este tiempo nos aconseja lo siguiente:
Dejar los alimentos procesados
2. No bañarse con agua caliente, siempre a temperatura corporal o un poco mas fría
3. Tomar mucha agua y evitar el alcohol porque deshidrata y empeora la situación
4. Aprender la respiración controlada 5. Buscar ejercicios como el yoga que no te pongan a prueba con la temperatura
POSIBLES CAUSAS --> CALOR/ESTRESS
Sigo con LUCIA. Pueden ser problemas inmunologicos... "A lo largo de mi busqueda de las cuasas de mi Urticaria, terminé parando con un reumatologo, que me hizo un estudio de anticuerpos nucleares que resultaron positivos, con sospechas de que tuviera LUPUS o una enfermedad autoinmune, ya que muchas veces estas se manifiestan con la urticaria....de esto hace como 3 años y aun no saben q enfermedad tengo, pero ya m han dado tratamiento de acuerdo a los resultados de mis estudios"
POSIBLE CAUSAS --> LUPUS/ENFERMEDAD AUTOINMUNE
ERICRINIA10 tuvo el primer brote fuerte despues de dar a luz (COMO YO):
"Yo empece el año pasado con un brote brutal. Aparentement x causa hormonal(acaba de dar a luz)y tardó tiempo en desaparecer incluso con tratamiento. Lo primero de todo me mandaron una analítica y medicación (antihistamínicos). En mi caso el desencadenante fue la revolución de hormonas,me comentaron que seguramente al año de haber dado a luz se habría reducido bastante,pero que también había gente que tenia que convivir con esto toda la vida. Ahora lo tengo bastante controlado y me da muy de vez en cuando coincidiendo con la menstruación.
POSIBLE CAUSAS --> REVOLUCION HORMONAL
QUITAR ANGINAS, QUITAR EL PROBLEMA Nos comenta IRIS.
"Estuve casi dos años, cada dos por tres a urgencias tomando urbason. Un médico del Clínico se le ocurrió hacerme una radiografía de la garganta. Tenía las anginas infectadas. Me operé y me las quitaron. Tocaré madera, pero desde entonces se me ha quitado. Hablar con un dermatologo de mi caso podria ayudar. POSIBLE CAUSAS --> INFECCION GARGANTA/ANGINAS
.
Por ultimo me gustaría reportar el testimonio de PAOLO. He encontrado su historia buscando en foros Italianos y esta es su historia:
"La rutina es igual para todos; Excluir alergias a traves de un alergologo, analiticas para excluir enfermedades autoinmunes, reumatologo...etc. Una vez hecho todo esto, y sin saber que decirnos, diagnostican URTICARIA CRONICA IDIOPATICA. Casi me habia convencido de tener que convivir con ella toda mi vida, hasta que consulté otro dermatologo . Este señor me explicó que A VECES NUESTRO CUERPO TIENE REACCIONES DESMEDIDAS HACIA UN AGENTE EXTERNO (COMIDA, INFECCION, CALOR, ESTRES) QUE NO SABE CONTROLAR. COMO SI NO PUDIERA A RESETEAR EL SISTEMA Y VOLVER A SU ESTADO NORMAL. Este dermatologo me comentó de dejar los antihistamínicos y empezar a tomar FLUXARTEN (Flunarizina - Es un angonista del calcio selectivo con propiedades antihistamínicas H1, capaz de fijarse a la calmodulina.) Este medicamento se toma por ciclos de 21 dias y pausa de una semana. Si desaparece la Urticaria, bien, si no hay que realizar otro ciclo. Si el origine de la Urticaria no es grave y no se trata de una infermedad autoimmune, desaparecerá en 2 meses"
POSIBLE TRATAMIENTO --> FLUNARIZINA
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Cierro con un listado breve de otras posibles CAUSAS y TRATAMIENTOS:
CAUSAS
* POSITIVOS EN HELICOBACTER
*TEMPERATURA
TRATAMIENTOS:
* INMUNODEPRESORES
* LEVOCETERIZINA (Antihistamínico, antagonista potente y selectivo de receptores H1 periféricos.)
* CORTICOIDES (Para angiodemas)