MENSAJE: Asociación de Afectados de Urticaria Crónica (AAUC)

Con mucha Alegria recibí este mensaje:

Hola Ilenia, Ante todo presentamos, somos la Asociación de Afectados de Urticaria Crónica (AAUC), la asociación sin ánimo de lucro que agrupa a los que padecemos esta enfermedad. Hemos encontrado tu blog por la red y nos han gustado mucho todos los posts que compartes, con información sobre la urticaria muy útil. Si necesitas más información sobre la enfermedad o tienes preguntas, no dudes en ponerte en contacto con nosotros. En nuestra web encontrarás muchos apartados con contenido contrastado que pensamos que puede ser de tu interés http://www.urticariacronica.org/. También encontrarás el blog "En primera persona", en cuyo foro compartimos experiencias y dudas. Saludos y muchos ánimos, AAUC en Investigan si un anticuerpo es efectivo para luchar contra la urticaria

OS INVITO A VISITAR ESTA PAGINA, DONDE COMO NOS COMENTAN, PODEMOS ENCONTRAR MUCHO CONTENIDO UTIL.

Muchas Gracias de corazón.

AHORA ME TOCA A MI - MI Historia

Después de tanto tiempo buscando causas, recopilando informaciones, e intentando no rendirme, he pensado que primero tengo que auto analizar mi historial clínico.

* PRIMEROS BROTES --> 2 años y medio (coincidió nacimiento de mi hermana). El pediatra me mandó dieta para descartar alergias alimentarias. Lo brotes se repetían esporadicamente hasta los 10-12 años siempre acompañados de dolor de garganta. Mi madre siempre sospechó de Estreptococo, pero los frotis faríngeos daban negativos en la mayoría de las veces.

* 2003-2004 NUEVOS BROTES --> Despues de varios años (casi 10), se volvieron a repetir episodios una vez al año, acompañados de inflamacion garganta y fiebre.

* 2005 - LINFOMA HODGKIN --> Alta en agosto 2005 y controlado según protocolo

*2007 - FENOMENO DE RAYNOUD --> El cuerpo envía menos sangre a la piel para mantenerse caliente cuando siente frío. Para hacer esto, los vasos sanguíneos se estrechan.Esta reacción natural al frío o al estrés es más fuerte en personas que padecen del fenómeno de Raynaud. Los vasos sanguíneos se estrechan más y más rápidamente que en casos normales. Esto se conoce como "episodio".Durante un episodio, los dedos de las manos y los pies cambian de color. Pueden pasar del blanco al azul y después al rojo. También se pueden sentir fríos y entumecidos por la falta de circulación. Una vez acaba el episodio y la sangre vuelve a su flujo normal, puede sentir un dolor pulsante u hormigueo en los dedos. Cuando el cuerpo vuelve a estar tibio, la sangre comienza a circular normalmente en unos 15 minutos.

* 2011 - HIPOTIROIDISMO --> Tiroide atrofiado por la radio terapia - Eutirox 75 a fecha de hoy.

* 2012 - PARTO --> 3 brotes fuerte en el arco de 1 mes y medio sin dolor de garganta. Luego tranquilidad

*2014/2015 --> BROTES CADA 15 DIAS. Desde que mi niña empezó la guardería y empezó a enfermar cada 15 días, yo tambien me enfermaba con el consecuente desencadenamiento de urticaria aguda... y así sigo.

En la proximas entradas detallaré informes medicos, pruebas realizadas, analiticas.... ¿ENCONTRARÉ LA CAUSA?

POSIBLES CAUSAS/TRATAMIENTOS Investigando y recopilando testimonios.

En estos días he estado investigando en internet...

Queria conocer a mas casos como el mio y sobre todo saber si existe alguna terapia alternativa contra mi alergia.

Esta claro que encontrar a alguien que le pase exactamente como a mi, es difícil, pero "escuchar" a tanta gente con mi misma enfermedad que tienen las mismas dudas que yo, me ha ayudado.

Empiezo por MIGUEL. Padece de Urticaria colinergica por calor. Lleva 30 año conviviendo con ella y a lo largo de este tiempo nos aconseja lo siguiente:

Dejar los alimentos procesados

2. No bañarse con agua caliente, siempre a temperatura corporal o un poco mas fría

3. Tomar mucha agua y evitar el alcohol porque deshidrata y empeora la situación

4. Aprender la respiración controlada 5. Buscar ejercicios como el yoga que no te pongan a prueba con la temperatura

POSIBLES CAUSAS --> CALOR/ESTRESS

Sigo con LUCIA. Pueden ser problemas inmunologicos... "A lo largo de mi busqueda de las cuasas de mi Urticaria, terminé parando con un reumatologo, que me hizo un estudio de anticuerpos nucleares que resultaron positivos, con sospechas de que tuviera LUPUS o una enfermedad autoinmune, ya que muchas veces estas se manifiestan con la urticaria....de esto hace como 3 años y aun no saben q enfermedad tengo, pero ya m han dado tratamiento de acuerdo a los resultados de mis estudios"

POSIBLE CAUSAS --> LUPUS/ENFERMEDAD AUTOINMUNE

ERICRINIA10 tuvo el primer brote fuerte despues de dar a luz (COMO YO):

"Yo empece el año pasado con un brote brutal. Aparentement x causa hormonal(acaba de dar a luz)y tardó tiempo en desaparecer incluso con tratamiento. Lo primero de todo me mandaron una analítica y medicación (antihistamínicos). En mi caso el desencadenante fue la revolución de hormonas,me comentaron que seguramente al año de haber dado a luz se habría reducido bastante,pero que también había gente que tenia que convivir con esto toda la vida. Ahora lo tengo bastante controlado y me da muy de vez en cuando coincidiendo con la menstruación.

POSIBLE CAUSAS --> REVOLUCION HORMONAL

QUITAR ANGINAS, QUITAR EL PROBLEMA Nos comenta IRIS.

"Estuve casi dos años, cada dos por tres a urgencias tomando urbason. Un médico del Clínico se le ocurrió hacerme una radiografía de la garganta. Tenía las anginas infectadas. Me operé y me las quitaron. Tocaré madera, pero desde entonces se me ha quitado. Hablar con un dermatologo de mi caso podria ayudar. POSIBLE CAUSAS --> INFECCION GARGANTA/ANGINAS

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Por ultimo me gustaría reportar el testimonio de PAOLO. He encontrado su historia buscando en foros Italianos y esta es su historia:

"La rutina es igual para todos; Excluir alergias a traves de un alergologo, analiticas para excluir enfermedades autoinmunes, reumatologo...etc. Una vez hecho todo esto, y sin saber que decirnos, diagnostican URTICARIA CRONICA IDIOPATICA. Casi me habia convencido de tener que convivir con ella toda mi vida, hasta que consulté otro dermatologo . Este señor me explicó que A VECES NUESTRO CUERPO TIENE REACCIONES DESMEDIDAS HACIA UN AGENTE EXTERNO (COMIDA, INFECCION, CALOR, ESTRES) QUE NO SABE CONTROLAR. COMO SI NO PUDIERA A RESETEAR EL SISTEMA Y VOLVER A SU ESTADO NORMAL. Este dermatologo me comentó de dejar los antihistamínicos y empezar a tomar FLUXARTEN (Flunarizina - Es un angonista del calcio selectivo con propiedades antihistamínicas H1, capaz de fijarse a la calmodulina.) Este medicamento se toma por ciclos de 21 dias y pausa de una semana. Si desaparece la Urticaria, bien, si no hay que realizar otro ciclo. Si el origine de la Urticaria no es grave y no se trata de una infermedad autoimmune, desaparecerá en 2 meses"

POSIBLE TRATAMIENTO --> FLUNARIZINA

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Cierro con un listado breve de otras posibles CAUSAS y TRATAMIENTOS:

CAUSAS

* POSITIVOS EN HELICOBACTER

*TEMPERATURA

TRATAMIENTOS:

* INMUNODEPRESORES

* LEVOCETERIZINA (Antihistamínico, antagonista potente y selectivo de receptores H1 periféricos.)

* CORTICOIDES (Para angiodemas)

Investigan si un anticuerpo es efectivo para luchar contra la urticaria

Este articulo me pareció interesante aunque no se trate de mi tipo de URTICARIA. En realidad existen muchos mas tipos de Urticaria a parte de los tratados en mi anteriores entradas:

Entre ellos existe la URTICARIA COLINERGICA (producida al practicar ejercicio físico / calor)

Especialistas de la Clínica Universidad de Navarra, con la colaboración de otros siete hospitales españoles, han iniciado un ensayo clínico para evaluar la eficacia y seguridad del fármaco OMALIZUMAB, un anticuerpo monoclonal, en pacientes con urticaria colinérgica, que es una reacción alérgica que se produce en algunas personas como consecuencia de practicar ejercicio físico. Este estudio, financiado por Novartis, está en fase de reclutamiento y, durante el plazo de un año, incluirá a un total de 24 pacientes de ambos sexos, mayores de 14 años, que no hayan respondido a tratamiento con antihistamínicos, según informa la Clínica Universidad de Navarra en un comunicado. La urticaria colinérgica se produce debido al aumento de la temperatura corporal, ya sea por actividad física o de forma pasiva, como por ejemplo puede ser un baño en agua caliente. Se manifiesta con prurito (picor) y erupción cutánea en forma de pequeños habones sobre enrojecimiento (eritema) generalizado de la piel, “que desaparece con el enfriamiento de la temperatura corporal”, según explica la doctora Marta Ferrer, especialista de la Clínica Universidad de Navarra y promotora del proyecto. Como otras urticarias físicas -la de presión retardada, el dermografismo y la urticaria por frío-, es una enfermedad altamente incapacitante. Igual que la urticaria crónica, las físicas tienen un elevado impacto en la calidad de vida de los pacientes, según la doctora Ferrer, que apunta además que este tipo de urticarias físicas producen mayor alteración en la calidad de vida a causa de las limitaciones que originan en las actividades cotidianas, tales como la práctica deportiva o el rendimiento laboral”. A los pacientes candidatos a formar parte del ensayo se les efectuará una prueba consistente en correr durante 15 minutos en un tapiz rodante hasta alcanzar una frecuencia cardiaca determinada. Si tras este tiempo el paciente ofrece síntomas positivos de urticaria, se seguirá un protocolo en el que se le administrará una dosis alta de antihistamínicos. En caso de no responder a esta terapia, los pacientes pueden entrar en el ensayo. En este sentido, la doctora Ferrer asegura que la urticaria colinérgica ofrece un índice de diagnóstico bajo, ya que “hay personas que la sufren pero que modifican sus hábitos”.

http://noticias.lainformacion.com/salud/occidentales/investigan-si-un-anticuerpo-es-efectivo-para-luchar-contra-la-urticaria_s2OGnNUoDzB9tkRIdPMZ64

URTICARY DAY - 01 de OCTUBRE

En estos días, investigando, he descubierto que existe hasta un dia MUNDIAL de la Urticaria.

01 de OCTUBRE

Este es el link por el que podeis acceder y echar un vistacillo:

Hay una iniciativa muy graciosa, que se llama : Give Urticaria a face!!!PONLE CARA A LA URTICARIA, a través de la cual podemos colgar una foto nuestra y mostrar al mundo quienes somos, y compartir nuestra enfermedad.

http://urticariaday.org/face/face-upload/

Este es un link en español para mas información:

http://faes.es/?i-dia-mundial-de-la-urticaria-cronica-piel-para-vivir&Z=0719cefb19150e82&N=5ecea0fe684d579a

QUE ES LA URTICARIA??? ConocemosLA

Después de este último brote, he decidido tomarme en serio esta “infección” de la piel que machaca mi calidad de vida y la de millones de personas. Para hacerlo, creo que es necesario conocer a fondo que es la urticaria y que la provoca. Os dejo la información básica para poder empezar a enfrentarnos a ella.

¿Qué es la urticaria?

La urticaria es una de las patologías de la piel (dermatosis) más frecuentes. La manifestación de la urticaria es en forma de ronchas o habones, ligeramente elevadas y de color rojizo o rosado, con un halo rojizo alrededor. Suelen tener un reducido tamaño, menos de 1,5 cm de diámetro). Cuando las ronchas son mayores (hasta 20 cm de diámetro), las zonas centrales suelen tener un color más claro y forman anillos. Por lo general, los brotes de urticaria aparecen y desaparecen; una roncha puede durar varias horas, para luego desaparecer y volver a surgir en otro sector. Afecta toda la superficie cutánea y, en ocasiones, también en mucosas. Las mujeres son más propensas a sufrirla, y aparece mayoritariamente tras la adolescencia, aunque puede darse a cualquier edad. Recibe el nombre de la ortiga, por la similitud con las lesiones que provoca esta planta al contacto con la piel.

¿Cómo se produce la urticaria?

Cuando un alergeno entra en el organismo, el sistema inmunitario (de defensa) se pone en marcha, haciendo que los anticuerpos se unan a dicha sustancia. El anticuerpo más involucrado en la urticaria (y en las alergias en general) es la inmunoglobulina E (IgE). Esta es capaz de activar muchas células, pero especialmente a dos tipos: los basófilos y los mastocitos. Las dos liberan histamina, que produce la vasodilatación y, con ella, el edema y el picor. A su vez, el mastocito puede estimular a las plaquetas (células que actúan para detener el sangrado, entre otras funciones) y estas pueden liberar serotonina. La serotonina es la principal responsable del eritema o enrojecimiento. Hay muchos más procesos fisiológicos que se activan, como la producción de prostaglandinas (que originan dolor y dilatación), entre otros; pero la liberación de histamina y de serotonina son los más importantes a nivel de producción de los síntomas.

Causas de la urticaria

Las causas más habituales son las que dan lugar a la urticaria aguda, con episodios que suelen remitir a las pocas horas, si no son muy graves. Los alergenos más comúnmente implicados son los alimentos, en especial huevo, marisco, leche, pescados, chocolate o las nueces. Ciertos medicamentos también pueden producir esta manifestación cutánea, siendo de hecho el principal motivo. Fármacos como la penicilina y otros antibióticos, la aspirina y otros antiinflamatorios, los contrastes... pueden producir la urticaria. Otras causas de la urticaria son infecciones (MI CASO), contacto directo con cierto agente irritante y picaduras de insectos.

Tipos de urticaria

La urticaria es una manifestación que puede aparecer por muy diversos motivos. En función de la duración del ataque, la urticaria se puede clasificar en tres grupos. Clasificación y causas van de la mano en este caso.

• La urticaria aguda, se refiere a un episodio que se resuelve en menos de seis semanas desde la aparición. Las causas más frecuentes en este tipo de urticaria son: reacciones a algunos fármacos o ante algunos alimentos; picaduras de insectos; ciertas infecciones...

• Urticaria intermitente es aquella que se presenta en forma de brotes, con una duración variable, y un espacio de tiempo entre los ataques en el que el paciente permanece asintomático.

• Si la urticaria tiene una duración superior a las seis semanas, se trata de urticaria crónica. No se conoce el motivo exacto, pero el estrés psíquico puede ser la causa de la aparición y permanencia de los síntomas.

Angioedema

La urticaria suele manifestarse en la capa más superficial de la piel, con líquido debajo, que es el motivo de la aparición de la hinchazón. El angioedema se produce por el mismo mecanismo, pero en capas más profundas de la piel y otros tejidos. La afectación puede ser mayor en cuanto a superficie y no se acompaña de picor, pero sí de inflamación; y también, en función de la zona afectada, puede ser peligroso. El angioedema en la zona de la garganta y las vías aéreas puede dificultar enormemente el paso del aire; y si el cierre de la vía aérea es total, la persona puede morir de asfixia. El angioedema siempre debe ser valorado por un médico, por el riesgo potencial que supone el hecho de que se desarrolle en un área vital del organismo.

Síntomas de urticaria

Al entrar en contacto con algún elemento que puede producir urticaria, el organismo reacciona poniendo en marcha una serie de mecanismos que acaban produciendo los principales síntomas: el edema (hinchazón), el prurito (picor) y el eritema (enrojecimiento). No obstante, al ser un proceso alérgico y, por ello, complejo, a veces puede acompañarse de síntomas secundarios. Algunos de estos otros síntomas de la urticaria pueden ser:

• Fiebre. • Taquicardia (palpitaciones). • Hipotensión (tensión baja). • Artralgias (dolor en las articulaciones). • Dolor de cabeza. • Estreñimiento. • Náuseas y vómitos. • Rinitis. • Asma. • Dolor abdominal.

Esto condiciona el tratamiento de la urticaria, siendo necesario un ataque más agresivo en ciertos casos.

Tratamiento de la urticaria

Los ataques de urticaria suelen revertir por sí solos. No obstante, el picor puede aliviarse usando antihistamínicos. Por ejemplo, Loratadina, cetirizina, ebastina que son antihistamínicos de 'segunda generación' que presentan menor probabilidad de provocar somnolencia. Los casos de urticaria especialmente intensos pueden tratarse con un glucocorticoide, como la prednisona, pero sólo se reservan para casos de afectación importante o de angioedema,. Esto es así porque se ha demostrado que los corticoides no presentan un perfil de beneficio mucho mayor que los antihistamínicos en el control del picor y el enrojecimiento; pero los efectos adversos son mayores.

Ultimos tres BROTES en menos de 1 MES. YA ESTA DECLARADA LA GUERRA

A finales de enero tuve otra vez faringitis, y en seguida me tomé bilasten por la mañana y atarax por la noche. "Ella" no tardó en llegar, pero gracias a Dios en forma leve.

El 13 de febrero otro brote. Esta vez tenia placas de pus en la garganta y me tomé azitromicina junto con los antihistamínicos. Esta vez me tumbó. Estuve casi 2 dias enteros en la cama, sin que nada me pudiese rozar, y sin mirarme en el espejo. Tuve angiodemas en las manos.

Hoy es el primer dia que me levanto después de casi 1 en la cama. Otra vez FARINGITIS!!! Nunca me había dolido tanto la garganta. Tenia dolor de cabeza constante y estaba segura de que me brotaría. Normalmente lo hace al día siguiente de ponerme mala, esta vez tardó 3 días y me pilló por sorpresa. Empecé con los antihistamínicos desde el primer día, y la verdad que me llené enterita pero no picaba mucho. Evidentemente el factor Stress tiene mucho que ver, y mis brotes son mucho mas leves últimamente porque simplemente ACEPTÉ MI SUPLICIO!!!

Estas ultimas "crisis" me han hecho mas fuerte y me han dado las ganas de llegar hasta el final, y me he tomado en serio "MI ENFERMEDAD", quiero conocer a mi enemigo y VENCERLO!!!

Así estaba antes de ayer